Jag behöver någon som vill förstå!

Natten till torsdag vaknade jag strax efter tre igen och mådde väldigt dåligt. Med ett stort obehag i kroppen. Det är en känsla av svullnad och tryck längre ner i halsen. Hjärtat rusar, tryck över bröstet och det känns tungt att andas, hela kroppen darrar och vibrerar, huvudvärk med kraftigt illamående. Ja det är på ren svenska skitjobbigt. Jag kliver upp ur sängen och dricker vatten. Tar alvedon mot huvudvärken och vill vila men hela kroppen är så spänd och uppskruvad. Det tar lång tid innan jag får lite lindrigare huvudvärk. Jag kan inte slappna av även om jag annars har ganska lätt för det. Det är något i kroppen som gör att jag upplever en kraftig påverkan på mitt välbefinnande, min kraft och energi. När jag till slut blir uppringd av min kontaktsjuksköterska får jag veta att proverna visar en inflammerad sköldkörtel och att det är anledningen till att jag mår så dåligt. Det får hjärtat att rusa, blodtrycket stiger och ger huvudvärk, ökad ämnesomsättning med viktnedgång, minska aptit. Jag får veta att läkaren skrivit ut betablockerare som ska lugna ner för att minska belastningen på hjärtat. Sköldkörteln läker ut inflammationen så småningom och efter det får jag behandlas med Levaxin resten av livet. Sköterskan mötte mig på ett kyligt sätt, utan närvaro och uttryckte sig såhär "Det är bara att göra behandlingen i morgon. Ta medicinen som läkaren skrivit ut så lugnar det hjärtat. Du förstår vi äventyrar ingens liv här. Det är bara att göra det och inget som skadar kroppen". Jag känner mig helt överkörd och ledsen över att hon bara kategoriskt säger utifrån hennes perspektiv vad jag ska göra. Jag tycker förstås att jag tagit skada av biverkningar som dem avfärdat i två veckors tid men som nu bekräftats genom provsvar. Jag förlorar förtroende och tillit till människor som bemöter mig genom att avfärda mina upplevelser. Det gör att jag känner mig otrygg. Viktiga beståndsdelar för att behandling ska vara verksam. Även om något går "fel" eller inte känns bra. Är en del av medicinen mot det att bli lyssnad på och bekräftad i sin upplevelse av vad som händer i kroppen. (Hur ska någon annan kunna veta vad jag känner i min kropp?)

Inatt vaknade jag klockan fyra av att jag hade en fruktansvärd huvudvärk. Det kändes som om huvudet skulle sprängas. Jag försökte ligga kvar i sängen och slappna av. Plötsligt fick jag frossa och tänkte att det är jag som är frusen. Men trots att jag klädde på mig och låg under täcke och filtar, skakade jag av frossa. Jag kräktes och det visade sig att jag hade feber. Jag gick upp och satte mig i soffan och funderade på hur jag skulle kunna må bättre innan min behandling. Efter en stund ringde jag ett akutnummer till onkologen i Lund. Sköterskan jag pratade med tyckte inte att jag skulle ha någon behandling efter att jag berättat hur jag mådde. Hon skulle först rådgöra med läkaren hur vi skulle göra med min huvudvärk och kräkningarna. Då fick jag rådet att åka in till akuten snarast för att få en bedömning av huvudvärken och kräkningarna.

Misstanke om blödning från metastaserna i hjärnan. Mycket blodprover togs och jag fick alvedon intravenöst mot huvudvärken. Det hjälpte inte och då fick jag starkare smärtlindring som hjälpte ett tag. En skiktröntgen av hjärnan gjordes men det gick inte att se om jag haft någon blödning (Det behöver göras inom sex timmar och det hade hunnit gå drygt sju timmar sedan jag vaknade av smärtan). Läkaren skulle rådgöra med neurologen för eventuellt ryggmärgsprov.

Jag kom in strax efter halv sju på akuten och fick gå hem klockan fyra. Läkaren kom tillbaka och meddelade att dem inte visste vad det kunde vara som fick mig att må så dåligt eftersom skiktröntgen inte visade några förändringar sedan förra gången. Men att det troligtvis var sköldkörteln som "ställde till det". Då nämnde jag att det finns en hel del biverkningar av immunterapin bland annat inflammation i hypofysen och hjärnhinnorna. Ok säger läkaren och går iväg en stund för att sedan komma tillbaka och meddela att han pratat med onkologen och att vi ska ta fler prover för att kolla. När svaret kom visade det att hypofysen var drabbad och det behöver behandlas med hydrokortison. Som inte finns att uppbringa på något apotek i och runt Malmö. Jag ringde till onkologen klockan fem när jag och min syster sitter utanför det tredje apoteket som informerat om att det inte finns att få någonstans. Jag behöver ett nytt recept på ett annat likvärdigt preparat. Sköterskan ska återkomma när hon pratat med läkaren. Nu är klockan snart elva och ingen från onkologen har återkommit än. Jag går och lägger mig nu. Behöver en god natts sömn. Hoppas, hoppas att jag får det 🙏🏼

Jag delar ett utdrag ur en skrift från endokrinologföreningen:

"Det är viktigt att påpeka att hypofyssjukdomar för det mesta utvecklas långsamt. Symtomen kommer därför sällan akut utan uppträder oftast successivt där en diffus trötthet och allmän sjukdomskänsla är de vanligaste symtomen. En obehandlad hypofyssjukdom, med dess hormonbrister, ger i förlängningen en kraftig påverkan på välbefinnande, ork och energi. Vissa hormonbristtillstånd, orsakade av hypofyssjukdom, kan påverka hälsan på ett allvarligt sätt. Det är därför viktigt att patienten får ett korrekt och noggrant omhändertagande, av kunnig personal, redan från början. För den som får rätt diagnos och rätt behandling återgår livet oftast till det normala".

Orken är begränsad därför har jag skrivit den här texten i små portioner. Det är viktigt för mig att försöka beskriva vad jag är med om. Har så lätt att "glömma" för det är vad jag gjort i mitt liv för att stå ut med en hel del inom vården. Men det känns också så viktigt att kommunicera vad som påverkar vården och på vilket sätt. Bemötande är och har i hela mitt liv varit det jag sedan styrt mitt liv efter.

Tack för att du är här och går med mig ❤️

Önskar dig en fin och härlig helg,

Kram

Carina