Det känns som om tankarna trängs i mitt huvud och vill komma fram och bli berättade. Jag skrev om mitt svåra livsval i ett tidigare inlägg. Igår fick jag min första behandling med en kombination av två olika immunterapier. Den här gången hade jag sällskap av min syster och det kändes bra eftersom jag hade en väldigt kraftig reaktion förra gången jag fick behandling. Skillnaden den här gången var dels förberedande medicinering för att jag skulle kunna ta emot behandlingen och att hastigheten sänktes på droppet från hundra procent till tjugofem och ökades sedan successivt. Totalt tog behandlingen tre timmar istället för en timme. Men det gick bra och på kvällen kom det jag kände igen från förra omgången; frossa, influensasymtom, illamående och trötthet. Idag känner jag vartenda ben och varje led i hela kroppen. Som om jag blivit överkörd av ett tåg (hur nu det känns?)
Jag upplever det som ett skav inuti mig. Ungefär som om jag har ett behov av att förklara vad jag är ute efter och önskar i min situation. En svår uppgift känner jag eftersom jag redan under så många år processat vad det innebär att drabbas av allvarlig sjukdom, rädslan för döden och hur jag vill leva mitt liv till vad som är meningen med livet och hur kan jag förbereda mig för det ingen kommer slippa undan - döden. Kan det vara så att människan generellt, medvetet eller omedvetet, låter rädslan för döden stjäla livstiden? Låter den överskugga vad som ger livskraft och verkligen är viktigt i livet? Kan det vara det som gör det svårt att mötas i tanken och resonemanget om att den oundvikliga döden inte är en fiende jag ska fly ifrån utan något jag behöver möta för att kunna leva livet fullt ut?
Det känns svårt att komma med allt detta till läkarna som jag uppfattar bara har ett fönster öppet och vill hjälpa mig från att dö. När min önskan idag inte är att slippa dö utan att få leva så bra som möjligt så länge (eller så kort) det går.
Visserligen kommer jag in till läkarmötet med många metastaser i kroppen och hjärnan som är allvarligt. Men med tanke på att jag trots det ändå mår väldigt bra och har energi i kroppen når jag inte fram till läkarna. Känslan av att jag inte inser mitt eget bästa infinner sig och jag blir osäker. Plötsligt känns det inte längre som att jag lever för och i tillit till min kropp. Den har fram tills nu klarat av och fått utstå så oändligt mycket för att jag ska få fortsätta leva men nu signalerar den högt att det räcker. Men det perspektivet har inte läkaren utan bara jag. Vem har rätt?
Med behandlingen kommer förutom fysiska biverkningar en förlamande trötthet, lite energi, försämrat minne, svårt att koncentrera sig och lösa problem. Svårt att orka umgås och vara social. Jag vill använda min energi till att umgås, vara nära min flock med favoritmänniskor så mycket det bara går. Jag behöver vara människa bland människor helt enkelt.
Livet har ett pris och det är att det tar slut en dag. Därför är tiden vi är i livet den tid vi kan göra något med. Det gäller att använda den väl. Att få peace of mind (frid i sinnet) är ett inre arbete som sedan resonerar utåt mot andra människor. Vi är beroende av varandra (denna överlevnadsstyrka) och det har nästan fallit i glömska och inställningen att vi ska klara oss själv är numera en självklarhet. Jag har fått uppleva så mycket kärlek och omsorg från olika håll som vill ge mig stöd. Tacksamheten är enorm från min sida och jag kan inte leva utan min flock. Den ger mig trygghet, tillit, glädje, kärlek och är helt avgörande för att jag ska kunna vara jag.
Livslängd och kvalité sitter för mig inte längre ihop. De är separerade och ska väljas. Livslängden kan kanske ge mig kvalité längre fram men jag vill inte vänta på ett kanske. Vägen framåt svänger lite. Vi får se åt vilket håll.
Tack för att du läser! ❤️
Kram
Carina